新生児スクリーニングでリファーに…難聴の不安を解消する最初の一歩 renew

新生児スクリーニング検査で「リファー（要再検）」や「難聴の疑い」と告げられ、頭の中が真っ白になっていませんか？不安な気持ちでいっぱいのなか、必死にスマホで検索している方も多いと思います。

私自身も、かつて同じ道を通った一人です。当時は先が見えず、、、。今回は、あの頃の私が「本当に知りたかったこと」と「今すぐできる具体的な一歩」をまとめました。

新生児スクリーニングで「リファー」「難聴」と言われたら、まず何をすべき？

結論からお伝えします。精密検査の結果を待つ間、もしあなたが一人で不安に押しつぶされそうなら、まずはお住まいの地域の最寄りの「聾学校（ろう学校）」へ電話をしてみてください。

「えっ、まだ確定診断も出ていないのに？」と思われるかもしれません。実際、以下のような理由でためらう方も多いです。

• まだ「難聴」と確定したわけじゃないし…
• 「成長してからじゃないとできない精密検査がある」と言われた段階だし…
• まだ生まれたばかりの新生児（乳幼児）だし…
• そもそも聾学校に相談していい立場なのかわからない…

結論、すべて大丈夫です。診断が未確定でも、お子さんがどんなに小さくても、聾学校は相談を受け付けてくれます。まずは一本の電話をかけるだけで、心の中にある「見えない不安」の輪郭が少しずつ見えてきます。

聾学校（早期乳幼児相談）へ電話すると、どんな相談ができる？

聾学校には、乳幼児期からの「聞こえとことばの相談窓口（早期相談）」が必ず用意されています。そこでは以下のような相談が可能です。

• この子のために、親である私が「今」してあげられることは何か
• これからどうやってコミュニケーションをとっていけばよいのか
• 次に病院や行政で、誰に何を質問すればよいのか
• 将来の保育園・幼稚園、就学の選択肢にはどんなものがあるか

特に新生児期の場合、医学的には「次の精密検査（ABR検査など）を待つ」ことしかできないケースも多々あります。それでも、未知の「難聴」という世界への恐怖や、孤独感を、専門家が優しく受け止め、軽くしてくれるはずです。

新生児期・乳幼児期に知っておきたい「正しい情報源」と相談窓口

難聴の疑いと言われた直後は、ネット上の偏った情報に振り回されてしまいがちです。パニックにならないために、まずは以下の「4つの専門窓口」があることを覚えておいてください。

まとめ：心が折れそうなあなたへ。道しるべは必ずあります

わが子の難聴と向き合う中で気づいたのは、それぞれの専門家が、それぞれの立場で支えてくれるということです。

• 医師は、客観的な「診断」をくれる。
• 言語聴覚士は、専門的な「訓練方針」をくれる。
• 自治体の窓口は、使える「制度や助成」を教えてくれる。
• そして聾学校は、「今、親として子どもに何ができるか、どう育てていくか」を一緒に悩んでくれる場所でした。

「難聴」という言葉を突きつけられた瞬間は、絶望的な気持ちになるかもしれません。しかし、あなたは決して一人ではありません。頼れる場所は必ずあります。まずは一歩、お近くの聾学校へ相談の電話をかけてみてくださいね。