【作成日：2022/01/04】
この記事を書いている「いま」思うことを残しておこうと思います
好きな考え
「コミュニケーション手段が、手話か外国語かで異なるだけ。難聴児は外国人の子のようなもの」
なにで見聞きしたか忘れてしまったのですが、この言葉をみたとき、納得したというかとてもしっくりきた記憶があり、いまでもこう思っています。
そんな単純ではなかった
もちろん、最初からこの考えを持っていたわけではありません。
新生児スクリーニング検査でリファーと言われたときは、まさか自分のこどもが難聴だとは思ってもいませんでした。
こころのどこかでは大丈夫だろっとあったのは疑う余地もなく
検査して、検査して検査して・・・
難聴と確定したときも、「いや、音で振り向いた気がするけど」とか
その後も生活の中で、「いま、反応してたよね？」とか言っていた気がします
実感がわいていなかったのか、受け止め切れていなかっただけなのかは定かではありませんが、
１度だけ、本当に１度だけ、夢で昔とてもお世話になった会社の先輩に「お前も頑張っているよな」って言われて号泣して妻に起こされたことがありました。
・・・なんで会社の先輩？ｗ・・・っていうのはありますが
そのあとからは、自覚していなかったなにかを受け入れられた気がしています。
もどかしい日々
経験済みのかたも、今まさに不安のさなかにいるかたもいるかと思いますが、
リファーと言われたあとのもどかしいこと・・
結果リファーなのだけど、小さいからうまく測定できていない可能性もあるから とか
耳が小さいからまだ検査ができない とか
あいまいな日々。。
じゃあ、こどものためにいまできることはなんだ？？
っとなってもそもそも新生児なので、ただのあかちゃんですよね。
病院はあいまいな結果ばかりだし、じゃあだれになにを聞けばよいの？？？
なにを調べればよいの？？？検査を待つだけ？？？
もう少し、親をフォローする体制があってもよいのではないかと思いますよね。
確定診断じゃないので、変に言えないということは理解しますが。
なんやかんやでやっと聾学校にたどりつき、真っ暗だった道に、やっと少し明かりが照らされる日がくるわけです。
なので、以下の記事にも書いていますが、リファーと言われたら、まずは、とにかく聾学校に連絡してほしいと私は思っています。
難聴児やその親たち
自分のこども（双子なのでこども達ですが）が、難聴の可能性があるとわかり、情報収集をはじめるのですが、聾学校の生徒やその親と関わる機会をもってもらいたいと思っています
テレビ番組を視聴したり、セミナーに参加したりしたのですが、
※注意：以降、不快な気持ちになったら申し訳ありません
正直・・・
親は自分のこどもが難聴児であることの不幸自慢、自分がどれだけ大変な思いをしているか・・・
テレビで見た聾学校の高校生達は、大学は目指さず社会に出る前提。社会に出ることも、「やりたいことを探すのではなく、やれることを探す」考えが染みついている。
いわゆるマックジョブ（マニュアル通りの定型作業）が前提で、恐れることは対人コミュニケーション・・・
わかっていますよ。難聴児育児が大変なこと、ろう・難聴の世界から健聴の世界（違う世界）へ行くことへの怖さ。それに全員ではなく、あくまで１面であることも。
・・そもそも違う世界とか区切っている時点で好きじゃないですけど・・
けど、こういった情報は、ネガティブ過ぎでした。。
聾学校で出会った子供たちも親御さんたちも明るいですよ！！！
どちらの面を知ることも大事ですが、まずは明るい方がいいじゃないですか。
私は、こどもたちに夢を持ってもらう（持っていいんだと思える）ために、バリバリ働いている聴覚障害者の背中をいっぱい見せてまわりたいと思っています。
なんなら会う機会を作っていきたい！！
最後に
殴り書きのような文章、読んでいただいてありがとうございます。
書き始めるといいたいことが出てきて、まとめるのが難しくなってしまいました・・ｗ
デフツインズのつぶやきをすることで、前よりもこどもたちの変化に敏感になった気がしています。発信ネタ集めからのはじまりかもしれませんが、良い方向に働いているのでいいですよね。
子育てで大変な面ももちろんありますが、私はこどもに障害があったから、これだけ一緒にいる時間が作れたとも思っています。
今後は、
- 難聴を自分の両親に伝えたときの話
- 保育園入園の話
- 人工内耳を決断した話
などかければと思っています。
今後ともよろしくお願いいたします。
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