どこまで難聴のことをいうか

2024/02/01

考え 周囲の反応

t f B! P L
【作成日:2022/01/14】

こどもが難聴と診断されて、周囲の人間にどこまで難聴のことを伝えるか考えたことはあるでしょうか。

別に隠しているわけではないけど、あえて言う話でもないし・・
言うことで気を使わせるのもなんかなぁ・・・

悩ましいですよね。

自分がどこまで子の難聴を受け入れらているかなど、タイミングや人それぞれだとは思いますが、私の考えを書きたいと思います。


親族編


自分の親には、検査の段階から少しずつ伝えました。


私はあまり相談ということではなかったですが、突然孫が難聴というのはショックが大きいかと思い、すこしずつこういう検査に引っかかって・・と伝えていきました。


育児について、支援を受ける場合には、協力を得るためにも早めに伝えるのがよいかと思います。ただ、伝えることで、自分も受け入れきれていないのに、「こどもが難聴であることを言葉に出して伝えないといけない」っというきびしさはあった記憶があります。


あと、検査の話など、難しい話もあるので、なかなか自分の親が理解できず伝えことにヤキモキもしました・・・苦笑


特に記憶に残っているのは、「なんで?」や、「妻側に難聴の親戚いるの?」など言われたことです。犯人捜しでもしたいのでしょうか?自分(一族)のせいじゃないという安心を得たいのでしょうか。


世代もあるのかもしれませんが、こういった話になったときに、最初に出る一言や反応に、その人の人間性が出るなっとすごく感じます。


きょうだい


自分のきょうだいには、こども達と遊んでくれている際にしれっと「耳聴こえてないんだよね~」っと伝えました。


とくに無言になることもなく、「え、そうなの?」・・・からの質問されるという感じでいやな空気にはならなかったです。変わりなく付き合いがあり、子供たちを可愛がってくれています。


もちろん親も変わりなく可愛がってくれていますよw


その他親戚たち


その他の親戚たちには特に私からは伝えていません。
会う機会があれば、自分の口から言おうとは思いますが、新型コロナで帰省もしばらくできていないので、伝える機会もなく、あえて言う話でもないので。


自分の親には話す機会があれば、隠しているわけでもないから言ってよいと伝えています。
なので、自分の祖父母が認識していることは知っていますが、それ以上の親戚がどこまで知っているのかはわかりません。


職場編

上司


働き方について、優遇をしてもらっているため、上司には事細かに状況を伝えています。大変理解のある上司で、とても親身に話を聞いてくださり、相談しやすく大変助かっています。


本当に恵まれたと思っています。


同僚


仕事で関わりがあり、迷惑をかける人には伝えていますが、あえて言う話でもないので、メインには伝えていません。たまに、噂を聞いて(間違った理解)で聞いてくる人はいますが、事実に訂正するのと、別に隠していないから言っていいよっと伝えています。


勝手に広めてはいけないという感覚はどうしても皆にあるようです。隠すような話ではないんですけどね。わからないではないですが。


その他仕事関係


直接仕事で関係のある方々の管理層の方には話している場合もありますが、ほとんどの方には話していません。仕事上のお付き合いなので、私の休みが多かったり、定時で帰ることがクレームにつながらないレベルでの連絡としています。


全員に伝わっているわけではないので、おそらく快く思っていないかたもいるかと思いますが、直接理由を聞いてこない人くらいの関係なので、あまり気にはしていません。


会社関係の話は、以下のブログにも書いていますので、ご参考まで。


友達編


友達については、仲の良い友達には会ったときに話すようにしていますが、LINEや電話して伝えるようなことはしていません。伝えているのも、あとから隠していたと思われるのもいやなので、一話題として会話しているだけで、伝えたからなにかを求めているわけではありません。


一話題なので、「うちの子耳聴こえないんだよね~」くらいな軽い感じです。
やはり、一瞬みんなに間ができますよね。それでも質問してきてくれる人は、すごいなぁっとつくづく思います。


保育園編


保育園はもちろん伝えています。聾学校との両立もありますし、補聴器時代も人工内耳も装用に協力してもらっています。むしろ、保育園のおかげで装用時間が延びている感もあり・・笑


保育園に伝えている話(入園の話や難聴児の関わり、補聴器/人工内耳の取り扱い依頼)については、別途記事にしたいと思っています。


同級生の親御さんにも難聴のことは伝えています。補聴器/人工内耳をつけさせてもらっているので、同級生の子たちにもふたりにとって大事なものだよっと伝えてもらうようにしています。入園時に親の懇談会があり、その場でも保育園に話をする時間をもらって伝えることをしました。


公園や道端で話しかけてくる人編


いいません。変に同情されるのもいやですし、伝えるのめんどくさいですよねw
いっぱい話かけてくれるご年配の方々がいますが、(聴こえてないんだけどね~)っと心の中で思っています。すみませんw
ただでさえ双子なので、話しかける率は高いんですが、話しかけてくるご年配の方々のパワーは本当にすさまじいですよね・・・苦笑


最後に


最後まで読んでいただきありがとうございます。
みなさんは、周りの人たちにどの程度伝えていますかね。


隠す話ではないけど、あえて言う話でもないし、難しいところですよね。
悩んでいる方がいれば、少しでも参考になれば幸いです。





デフツインズとは

【難聴双子と健聴年子の父】

難聴児・双子・年子の子育てブログ(3児の父)です。

双子は二人とも両耳難聴で裸耳110dB以上、先天性重度感音性難聴です。両児両耳とも人工内耳手術をしています(コクレアN7装用2021/1)。

双子には年子の健聴兄がいます。年子双子です(5才と4才ふたり)

双子は聾学校幼稚部に入学しました。たまに、父の趣味も書きますが、ご了承ください

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